What’s In Your Network?
¿Qué hay en tu red?
I am a translator, and at work, I often have the chance to interact with colleagues who are in training. Whenever I can, I strongly encourage them to participate in associations and, if possible, to attend in-person events. Why? Because having a network of contacts is essential when you are a translator: you never know where an interesting project, a collaboration or even a job may arise.
After the initial shock brought on by my PD diagnosis, it was logical and even normal for me to start thinking about how to build a new network. Between 2016 and 2019, I continued to weave my web - a little in person, a lot online. At one point, I met Liz Day, who, armed with fierce determination (she’s ran the New York City Marathon twice!), created a group that spans New York City and surrounding areas. I met Larry Gifford, Soania Mathur and Tim Hague, who would eventually assemble the PD Avengers; Richelle Flanagan, Kat Hill and Sree Sripathy, who created the Women's Parkinson's Project; Becca Miller, Christine Jeyachandran, Jonny Acheson, David Sangster, Heather Kennedy and so many more. Not only that, but I have also met health care providers, experts and researchers working on movement disorders all over the world, like Ariadna Laguna, Indu Subramanian, Adrienne Keener, Shilpa Rao or Ignacio Mata to name just a few.
Many of them met each other at WPC 2019 in Kyoto, Japan. Despite the time difference, I followed WPC with a growing interest, and I noticed that something was happening. People with PD were getting together and planning actions, empowering themselves and raising awareness. And the scientific and medical communities were listening!
At the end of 2020, I read an article on a Spanish newspaper about a new blog, Con P de Párkinson. I contacted them, and suddenly, my network started spreading in my own country (and language!) as well.
Today, Con P de Párkinson is a non-profit organization created by and for Spanish-speaking women living with young onset Parkinson’s disease (YOPD). We join our voices to share our experiences and to be heard. We want our message to reach health and social services professionals, therapists, researchers and the society as a whole.
We are expert patients willing to share what we have learned with other people living with PD, their families and the society at large. From the virtual world, without borders or time zones, Con P de Párkinson works towards three objectives: to give visibility to Parkinson's disease in general and early onset Parkinson's disease in particular, to promote research that includes a gender perspective, and to improve the quality of life of those affected, their families and those around them. To do this, we have a website, where we gather stories and information, and Onda PK, a weekly radio program on Radio Buñol (for content in English, please click here).
Con P de Párkinson has organized several campaigns on social networks, such as #inmyshoes, which gathered more than 250 videos of support to change people’s perspective about PD, or #YoParticipo, which encouraged participation in the first survey in Spanish on women and Parkinson's. This survey, led by Dr. Ariadna Laguna of the Vall d'Hebron Research Institute (Barcelona), and a WPC Science Ambassador, was developed to respond to the need to collect direct data from women living with PD in order to advance specific research.
In addition, Con P de Párkinson participated in the annual congress of the Spanish Society of Neurological Nursing and the annual meeting of the Spanish Society of Neuroscience. In March 2022, we organized the first virtual conference on women and PD, with simultaneous interpretation into English. Over the course of three days, there were workshops on yoga, mindfulness and dance, as well as roundtables with care partners and experts.
Having the WPC 2023 in Spain will help us in establishing contacts and relationships, and also in learning about new research. And we’ll also be able to bring all of that to other people with PD who might not be able to travel in person to Barcelona.
You go to a congress for two reasons: to learn something new from the presentations and to weave that network I was talking about. For a translator, participating in a congress is seen as an investment. For a person with Parkinson's, the benefits of this investment go far beyond the economic aspect. Ens veiem a Barcelona!
Soy traductora y, en mi trabajo, tengo la suerte de interactuar con una enorme cantidad de colegas que están formándose. Siempre que puedo, les recomiendo encarecidamente que participen en asociaciones y, si la posibilidad está a su alcance, en actos presenciales, como los congresos. ¿Por qué? Porque tener una red de contactos es indispensable en la profesión del traductor: una nunca sabe dónde puede surgir un proyecto interesante, una posibilidad de colaboración o, directamente, un trabajo.
Recuperada del impacto inicial del diagnóstico, es lógico y hasta normal que empezara a plantearme la forma de tejer una nueva red. Entre 2016 y 2019, seguí tejiendo mi red —un poco en persona, un mucho en las redes—: conocí a Liz Lemer, quien, armada con una determinación a prueba de bombas (corrió el maratón de Nueva York dos veces, nada menos), creó un grupo que abarca la ciudad y alrededores. Además, conocí a Larry Gifford, Soania Mathur y Tim Hague, que acabarían montando los PD Avengers; a Richelle Flanagan, Kat Hill y Sree Sripathy, que crearon el Women’s Parkinson’s Project; Becca Miller, Christine Jeyachandran, Jonny Acheson, David Sangster, Heather Kennedy y tantos más. También he conocido a personal sanitario, expertos e investigadores que se dedican a cuestiones relacionadas con trastornos del movimiento en todo el mundo, como Ariadna Laguna, Indu Subramanian, Adrienne Keener, Shilpa Rao o Ignacio Mata, por nombrar solo a unos cuantos.
Muchos de ellos se reunieron en el WPC de Kyoto en 2019. Seguí el programa como pude, a pesar de la diferencia horaria, y me di cuenta de que algo estaba pasando. Gente con párkinson se reunía y planeaba acciones, se empoderaba y sensibilizaba a la sociedad. ¡Y las comunidades científica y médica les prestaban atención!
A finales de 2020, leí un artículo en un periódico español sobre un nuevo blog, Con P de Párkinson. Me puse en contacto con ellas y, de repente, mi red empezó a extenderse también en mi propio país (¡y en mi idioma!).
Hoy, Con P de Párkinson es una organización sin ánimo de lucro creada por y para mujeres hispanohablantes que viven con enfermedad de Parkinson de inicio temprano (EPIT). Unimos nuestras voces para compartir nuestras experiencias y ser escuchadas. Queremos que nuestro mensaje llegue a los profesionales de la salud y los servicios sociales, a los terapeutas, a los investigadores y a la sociedad en general.
Somos pacientes expertas dispuestas a compartir lo que hemos aprendido con otras personas que viven con EP, su familia y la sociedad en general. Desde el mundo virtual, sin fronteras ni husos horarios, Con P de Párkinson trabaja para alcanzar tres objetivos: dar visibilidad a la enfermedad de Parkinson en general y a la de inicio temprano en particular, promover la investigación que incluya la perspectiva de género y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, su familia y su entorno. Para ello, contamos con una página web, donde recogemos historias e información, y con Onda PK, un programa de radio semanal en Radio Buñol.
Con P de Párkinson ha organizado varias campañas en redes sociales, como #inmyshoes, que reunió más de 250 vídeos de apoyo para cambiar la perspectiva de la gente sobre la EP, o #YoParticipo, que animó a participar en la primera encuesta en español sobre mujeres y párkinson. Esta encuesta, dirigida por la Dra. Ariadna Laguna, del Vall d'Hebron Research Institute (Barcelona), y embajadora científica del WPC, se desarrolló para responder a la necesidad de recopilar datos directamente de las mujeres que viven con EP para avanzar en la investigación específica.
Además, Con P de Párkinson participó en el congreso anual de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica y en la reunión anual de la Sociedad Española de Neurociencia. En marzo de 2022, organizamos las primeras jornadas virtuales sobre mujer y EP, con interpretación simultánea al inglés. A lo largo de tres días, hubo talleres de yoga, mindfulness y danza, así como mesas redondas con acompañantes y expertos.
La celebración del WPC 2023 en España nos ayudará a establecer contactos y relaciones, y también a conocer nuevas investigaciones. Y también podremos llevar todo esa información a otras personas con EP que no puedan desplazarse a Barcelona.
Una va a un congreso por dos razones: para aprender algo nuevo de las ponencias y para tejer esa red de la que hablaba. Para una traductora, participar en un congreso es una inversión. Para una persona con párkinson, los beneficios de esta inversión van mucho más allá del aspecto económico. Ens veiem a Barcelona!
Sabela Avión Martínez, MA is the co-founder of Con P de Párkinson. She will be speaking at the WPC 2023 Congress in Barcelona. View the Scientific Program here.
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